Ca parinte e foarte greu sa-ti vezi copilul bolnav. Ai prefera sa ai tu asupra ta acea suferinta, doar ca sa-i fie bine puiului tau. Cand discutam de o boala grea, de un diagnostic necrutator, e si mai complicat. Despre acest gen de cazuri si despre cat de greu este sa comunici parintilor diagnostice grave am discutat cu d-na Dr. Adriana Apostol, medic primar pediatru cu supraspecializarea oncohematologie si reumatologie pediatrica, de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta, „Sf. Apostol Andrei” din Constanta.
Ce simte un parinte in clipa in care afla un asemenea diagnostic, de boala grava?
Noi nu le dam o veste decat de supozitie, adica nu le spuneam ,,ai leucemie”, pentru ca aici nu facem analiza maduvei, deoarece nu avem aparatura speciala. Diagnosticul se pune pe o analiza din sange periferic, este o suspiciune de celule care nu sunt normale, care nu trebuiau sa apara acolo. Sigur ca este o veste ingrozitoare chiar si supozitia, chiar si suspiciunea, pentru ca esti obligat sa anunti parintii ca tu suspicionezi. Tocmai de aceea se duce si intr-o alta clinica, care are mai multe posibilitati de diagnostic si de precizare a diagnosticului, iar diagnosticul este stabilit, trebuie sa ramana acolo. Deci, odata ajunsi acolo, dupa ce se face analiza, raman acolo si incep repede tratamentul.
Intotdeauna am promovat donarea de sange, adica am rugat parintii sa ne ajute, colegii de serviciu ai mamei, ai sotului. Deci am promovat donarea aceasta de sange si au fost foarte, foarte intelegatori si au luptat pentru rezolvarea problemei de sange. Ei inteleg ca daca mama si tata doneaza, doneaza pentru copilul lor. Este o discutie mai lunga. Cand venim si vedem coada aici la Centrul de Transfuzie, stim ca au venit pentru cineva drag. In general, sunt infricosati de diagnostic, dar ajuta cu donarea. Parintii, care trec prin suferinta aceasta si care stiu ca au nevoie de produse de sange, ne ajuta foarte mult si bineinteles ca ajuta si Centrul de Transfuzie si ii ajuta si pe ceilalti copii, pentru ca exista parinti care nu reusesc sa mobilizeze asa de multa lume si este si pentru ei bine.
Din experienta dumneavoastra, ce credeti ca facem gresit de vin inspre noi numai suferinte, parca tot mai mari?
Ce facem gresit?! Pai sa incepem cu poluarea, cu controlul calitatii alimentelor pe care le oferim copiilor nostri. Mamele ar trebui invatate ca nu este de ajuns sa le ofere mancare si vitamine copiilor lor. Ar trebui sa iubim mai mult miscarea, sportul, lucruri care au devenit derizorii.
Vad ca exista in multe televiziuni foarte multi nutritionisti care apar si le invata pe mame ce ar trebui sa faca. Banuiesc ca este un lucru foarte raspandit la noi in tara: sa hranim bine copilul, sa manance bine copilul, orice ar manca, in orice combinatii, ii premiem si cu fast-food. Aceste lucruri cred ca sunt foarte daunatoare.
Din experienta mea, nu stiu daca am doi sportivi care au facut malignitati, si din 1994 tot iau in evidenta copii si pe unii chiar ii tratez, iar majoritatea au probleme de acest gen: ori vin din medii defavorizate foarte multi, ori sunt plinuti, grasuti.
Stiti ce se intampla? Nu exista un control al alimentelor. Sunt mutatii genetice care nu stim de unde apar. Noi nu facem teste genetice. Orice copil care pleaca afara, vad ca se intoarce cu tot felul de mutatii, teste, stie exact unde s-a produs, dar din ce cauza, nu stim.
Aveti vreun mesaj de transmis parintilor, adultilor?
Nu, nu am, decat ,,Donati, donati, donati”.
Anul acesta, si anul trecut, dar mai ales anul acesta am inceput-o atat de rau. Ne-au murit patru sau cinci copii care veneau de la tratament din afara, nici macar din Romania, sa zici ca n-am avut ce trebuie, ca ne-a lipsit un citostatic. Copii tratati ca la carte, in Italia, Germania, in tari puternice, s-au prapadit asa… si continua sa vina in stadii foarte avansate.
Nu exista o cale de mijloc: ori vin degeaba si se sperie din orice, ori stau pana in ultimul moment, rar vin exact cand trebuie. Si nici modul in care prezinta boala copilului nu este unul accesibil.
Am avut acum 10-15 ani o pacienta americanca, care avea 3 copii. Cand venea la mine, venea cu totul notat clar, chiar intr-un minut termina tot istoricul copilului. Ei bine, la noi, la un medic roman, rapoartele nu arata atat de clar, ba din contra.
Traversam o perioada delicata, marcata atat de pandemie cat si de razboiul din Ucraina. Sunt evenimente pe care nici nu ne gandeam ca le vom intalni vreodata, pe timpul vietii noastre. In acest context i-am adresat cateva intrebari d-nei Dr. Alina Dobrota, Director @ Centrul Regional de Transfuzii Sanguine Constanta, despre concluziile decantate in urma acestei perioade, despre felul in care au reactionat donatorii, in sustinerea tuturor momentelor grele.
Ce incercari s-au resimtit la nivelul judetului Constanta, in acest al doilea an de pandemie?
A fost un an care s-a incheiat, din fericire, cu bine, din punctul de vedere al obiectivelor institutiei si din punct de vedere al pacientilor, care au necesitat la un moment dat tratament transfuzional. Nu au fost inregistrate situatii, in care vreun pacient sa aiba de suferit intrucat nu au fost disponibile la timp componente sanguine critice, pentru starea sa de sanatate.
Analizand, insa, felul in care s-a desfasurat activitatea este necesar sa mentionam faptul ca provocarile pe care le-am intalnit atat ca director cat si ca medic cu experienta de 31 de ani, in acest domeniu, au aratat faptul ca deja au trecut prea multi ani, in care Centrul de Transfuzie Constanta si activitatea de donare de sange nu a beneficiat de sprijinul instutiilor de reper, din punct de vedere al administratiei locale, la nivelul judetului. De asemenea s-a simtit, de la inceputul pandemiei, lipsa unor voluntari din comunitate, din afara sistemului de sanatate, voluntari care sa ne intermedieze si sa ne usureze cumva accesul catre populatie, astfel incat sa asiguram un numar suficient de donatori.
Ce aduce nou situatia de-acum, pregatirea pentru o eventuala solicitare crescuta, in perspectiva razboiului din tara vecina?
Recomandarea pe care Centrele de Transfuzie au primit-o din partea Ministerului Sanatatii, de a extinde programul de donare de sange, a fost evident justificata de faptul ca oricand ar fi putut aparea o solicitare din partea Ucrainei, atat catre Romania, ca tara din vecinatate, cat si catre alte tari, de a fi sprijiniti cu componente sanguine.
Aceasta posibila solicitare putand aparea in conditiile in care oricum, in general, in tara este un deficit de donatori de sange. Deci noi oricum, de cel putin doi ani de cand a inceput pandemia, luptam permanent pentru a recruta noi donatori de sange si pentru a creste colecta, astfel incat sa raspundem nevoilor pacientilor, din spitalele din Romania.
A fost dificil sa convingem angajatii implicati in activitatea de donare de sange, ca este necesara extinderea programului de lucru, in conditiile in care, cel putin in Constanta dar nu numai, supravietuim practic de luni de zile cu un numar foarte mic de angajati.
Sunt singurul medic din institutie. Din 21 de ani, de cand am preluat conducerea acestei institutii, peste 14 ani am fost singurul medic. Astfel incat am considerat ca este obligatia mea sa acopar activitatea medicala, avand calificarea si competenta necesara, pe multe sectoare. Pe parcurs am avut colaborari din partea unor colegi, medici de familie, dar iata ca de peste un an s-a dovedit a fi imposibil, in ciuda tuturor incercarilor de a gasi medici colaboratori, de a mai gasi colegi. Principalul motiv fiind faptul ca deja o parte din medicii de familie au fost implicati in Programul de Vaccinare.
#programextins
Revenind la aceasta saptamana de lucru, cu program extins, ca si in alte judete din tara, orele suplimentare in care s-a lucrat nu au crescut interesul populatiei de a veni sa doneze sange. Programul limitat de lucru a fost, in ani, prezentat de multe persoane, la nivelul tarii, ca fiind principalul motiv pentru care nu pot veni sa doneze.
In ceea ce priveste judetul Constanta, in cele 6 zile de pana acum, numarul persoanelor, care au prezentat ca motiv al venirii la donare Campania pentru Ucraina, a fost foarte mic, undeva sub 50. Aceasta dintr-un total de 400-450 donari de sange efectuate.
Cel putin 50% dintre cei care au donat au fost donatori care au venit pentru ca o cunostinta, o ruda, un apel de pe internet recomanda/ruga oamenii sa vina sa doneze pentru anumiti pacienti.
#comunicare
In acelasi timp, aceasta ultima perioada mi-a consolidat o opinie care incepea sa se contureze, anume aceea ca Centrele de Transfuzie au nevoie de dezvoltare, cel putin in directia Comunicarii profesioniste, cu populatia. Noi incercam, transmitem mesaje, dam interviuri, promovam pe Facebook, dar eu simt ca am nevoie de sprijinul unor persoane cu experienta in domeniul Comunicarii, adaptate pe grupe de varsta, pe domenii de activitate, la nivelul populatiei generale.
Nu mai este suficient sa transmitem noi mesajele asa cum ne pricepem si cum avem timp s-o facem. Daca ar fi sa reusesc sa fac ceea ce-mi doresc, as posta doua-trei mesaje catre populatie, nu numai mesaje de recrutare, mesaje de multumiri, de felicitari, dar timpul nu ne permite.
Profilul donatorilor de sange s-a schimbat mult, in ultimii 10 ani, si in judetul Constanta. Sper ca nu supar pe nimeni daca spun ca eu sunt mandra de oamenii care vin sa doneze in aceasta institutie. O parte din acesti oameni, insa, asteapta mult mai mult de la noi, nu intotdeauna ceva ce intra in puterile noastre, fara sprijin. Eu mi-as dori sa dezvolt un Centru de Transfuzie altfel. Incerc de ani de zile sa pot organiza diverse activitati in Centru, in afara activitatii medicale specifice. Sa fie un loc de informare, pentru populatie, un loc de formare in domeniul medical, un loc in care omul, cand vine, sa nu fie nevoit sa astepte. Repet, nu putem singuri!
Cum anume ati vedea colaborarea cu voluntarii? Ce-ar trebui sa faca?
Cred ca la nivelul judetului, pentru a creste colecta, am avea nevoie de o crestere cu cel putin 20-25%, ca sa avem in permanenta rezerve de confort pentru a face fata cererilor spitalelor, peste ceea ce reprezinta rutina.
Aceasta institutie are nevoie de persoane active, care sa se implice nu in a ne sprijini in activitatea de rutina, pentru ca neavand pregatire medicala cu greu ar putea sa se integreze. Avem nevoie de activisti, persoane care au experienta comunicarii, care ne pot ajuta in identificarea de firme, cu angajati in numar mai mare, cu perspectiva organizarii de actiuni de donare de sange, fie la sediul Centrului, fie la sediul firmei.
#prezentarimotivationale
Avem nevoie de oameni care sa aiba experienta unor prezentari motivationale, care sa poata vorbi angajatilor si persoanelor din anumite institutii, despre donarea de sange. Oricat mi-as dori eu, ca Director, si oamenii mei din echipa sa facem asta, nu avem pregatirea necesara. Principalul aspect care nu ne permite sa iesim prea mult in afara institutiei este faptul ca suntem prea putini.
Eu, ca Director, fiind singurul medic, nu pot iesi din institutie, in zi lucratoare, in programul de lucru al altor institutii, pentru a merge sa promovez donarea de sange sau pentru a merge sa stabilesc contacte. De aceea, avem nevoie de oameni care au capacitatea influentarii pozitive a celor care poate si-ar dori sa doneze, dar sunt inca reticenti.
Cum credeti ca ar trebui mentinuta comunicarea despre donarea de sange? Considerați ca ar trebui sa ramanem pe aceasta cale a tristeții, a emotiei sau credeti ca va veni o zi in care oamenii sa inteleaga ca este pur si simplu sanatos pentru trup si pentru suflet sa doneze?
Nu cred ca suntem condamnati la aceasta cale de a convinge oamenii sa doneze, doar prezentand tragedii. Sincer, nu sunt de acord și nu am fost niciodata de acord sa dau informatii sau imagini, chiar daca familia copiilor respectivi accepta, pentru ca mi se pare crud. Am vazut si in alte tari ca se prezinta cazuri, sunt folosite aceste exemple pentru a concretiza nevoia donarii de sange. Eu, in diverse interviuri, cand sunt rugata sa inchei interviul cu un mesaj, de mai multe ori am spus ca nu vad de ce trebuie sa cautam tot timpul formulari noi pentru evidenta.
Cata vreme sangele artificial nu devine un produs disponibil in rutina, la costuri mici pentru Sistemul de Sanatate, oamenii sanatosi au nevoie sa inteleaga faptul ca de gestul lor de a dona sange, de empatia si de sinceriatea cu care fac acest gest, depinde, uneori, viata sau accesul la tratament al multor altora dintre semenii lor, aflati poate la sute de kilometri de localitatea in care acestia traiesc. Sper ca in 10 ani, populatia donatorilor de sange din Romania sa reprezinte ceva bun, pozitiv, un exemplu, pentru ca tendinta este una corecta. Asa cum am spus, eu vad ce am reusit sa fac cu echipa mea in 20 de ani de cand am preluat conducerea Centrului, din punctul de vedere al „improspatarii” populatiei de donatori, al recrutarii unor oameni care vin sa doneze pentru a ii ajuta pe altii.
#numelepacientului
In ultimii ani, s-a dezvoltat mult utilizarea Internetului de catre membrii din familia pacientilor cu nevoi transfuzionale, acestia utilizand astfel de cai de comunicare pentru a recruta donatori care sa vina sa doneze, dand numele acelui pacient. Nu aceasta este directia.
Ceea ce spun nu este impotriva pacientilor, ci dimpotriva, pentru a sprijini mai bine pacientii: in felul acesta, oamenii cu o buna stare de sanatate, care au acceptat ideea donarii, care au donat deja, se abtin sa o faca periodic pentru ca nu stiu cand vor fi solicitati, lucru pe care ni-l spun multi donatori. Acesti donatori potentiali ies din categoria donatorilor fidelizati, evaluati periodic, reducand posibilitatea ca Centrul de Transfuzie sa poata pregati diversitatea de componente sanguine din sangele donat de dumnealor, lucru care s-ar putea face mai des de Centru, daca ar creste numarul donatorilor fideli.
De aceea, ii rugam pe toti cei cu o stare de sanatate buna, care fie nu au mai donat, dar au donat macar o data, la un moment dat, sa inteleaga de ce personalul Centrelor de Transfuzie le recomanda sa revina periodic la donare. In felul acesta, nivelul de siguranta al tratamentului acordat pacientilor creste, iar dumnealor sunt evaluati periodic din punct de vedere medical, privind starea lor de sanatate.
